ถ้าทุกครอบครัวสามารถขอพรวิเศษได้ คงปรารถนาพรที่ให้ลูกน้อยเกิดมามีสุขภาพแข็งแรง สมบูรณ์ เป็นเด็กปติ แต่ในความเป็นจริงไม่มีพรวิเศษนั้นค่ะ เราจึงพบว่ามีหลายครอบครัวที่ลูกเป็นดาวน์ซินโดรม ซึ่งเรื่องราวของคุณแม่ เด็กดาวน์ 4 ท่านนี้ จะช่วยให้คุณรู้จักและเข้าใจโรคดาวน์ซินโดรมมากขึ้น รวมทั้งความยากลำบากในการเลือกการตัดสินใจด้วยค่ะ
ตรวจไม่เจอตอนท้อง
จริงอยู่ที่ดาวน์ซินโดรมมักพบในคุณแม่ที่มีอายุมากกว่า 35 ปีขึ้นไป แต่ความจริง 75% ของเด็กดาวน์ในบ้านเรา พบในคุณแม่อายุมากกว่า 35 ปี เพราะคุณแม่สูงอายุ พอรู้ว่าลูกเป็นเด็กดาวน์ก็มักจะยุติการตั้งครรภ์ เหลือแต่เด็กดาวน์ที่เกิดจากแม่อายุน้อยที่รอดมาได้เพราะไม่ได้ตรวจตอนตั้งครรภ์
เช่น คุณนุ่น นลินทิพย์ พงษ์ไพรัช ตั้งท้อง น้องปริม ด.ญ. ปณิตา วัย 5 ขวบ เมื่ออายุ 27 ปี ส่วนสามีอายุ 28 ปี ตอนท้องคุณนุ่นได้ไปตรวจคัดกรองแบบ Tripple mark ที่ให้ผลปกติ ไม่มีปัญหา แต่เมื่อน้องปริมคลอดออกมา กลับพบว่าเป็นเด็กดาวน์ซินโดรม
ตอนแรกไม่แน่ใจว่าฝันไปรึเปล่า หลังจากนั้นไม่นานเราก็รู้ว่ามันจริง แฟนจะอยู่ข้างๆ คอยปลอบ คอยให้กำลังใจตลอด ภายใน 3 ชั่วโมงก็ทำใจได้ คนที่บ้านให้กำลังใจแล้วทุกคนก็ให้ความเชื่อมั่นว่าเราเลี้ยงเขาได้
ที่สำคัญคุณหมอบอกว่าเราควรมีลูกอีก จะได้มีคนดูแลน้องปริม เพราะที่สุดแล้วคงจะไม่มีใครดูแลลูกได้ดีไปกว่าพี่น้องกันเอง เราเลยตัดสินใจมีลูกอีกคน ซึ่งเขาก็ออกมาปกติและแข็งแรงดีค่ะ
เรื่องของคุณแม่นุ่นเป็นเพียง 1 ตัวอย่างที่ยืนยันได้ว่าดาวน์ซินโดรม เป็นโรคที่ไม่มีทางป้องกัน หรือไม่มีสัญญาณเตือนล่วงหน้าเลย สิ่งที่คุณแม่จะทำได้คือการตรวจเท่านั้นค่ะ
สำหรับการตรวจหาดาวน์ซินโดรมในปัจจุบันนี้ มี 2 ขั้น คือ
1. ตรวจคัดกรอง เหมาะกับแม่ที่มีความเสี่ยงต่ำ คืออายุยังไม่ถึง 35 ปี ซึ่งเดิมจะใช้วิธี Tripple mark แต่ขณะนี้มีการพัฒนาเทคนิคการตรวจคัดกรองที่ได้ผลแม่นยำถึง 90% โดยการตรวจค่าระดับสารเคมีในเลือดแม่ร่วมกับอัตราซาวนด์ เพื่อวัดความหนาของผิวหนังบริเวณต้นคอของรกในช่วงอายุครรภ์ 10-14 สัปดาห์ ถ้าคุณแม่มีค่าน้ำตาลในเลือดผิดปกติ ก็เข้าข่ายมีความเสี่ยงสูงที่ลูกจะเป็นดาวน์ซินโดรม ซึ่งต้องตรวจวินิจฉัยอีกครั้ง ซึ่งวิธีนี้ทำได้รวดเร็ว ไม่เสี่ยงแท้งบุตร และค่าใช้จ่ายต่ำ
2. ตรวจวินิจฉัย ทำในกลุ่มเสี่ยงคือแม่อายุ 35 ปีขึ้นไป แม่ที่เคยแท้งบ่อยๆ แม่ที่เคยคลอดลูกเป็นดาวน์ และมีประวัติครอบครัวเป็น จะตรวจโดยการ
- ดูดเอาเนื้อรกมาตรวจ ใน 3 เดือนแรกของการตั้งครรภ์ วิธีนี้ทำได้ยากและโอกาสแท้งมีสูงค่ะ เพราะถ้าดูดเอาเนื้อรกมามากไปเด็กจะมีการเติบโตที่ผิดปกติได้
- เจาะน้ำคร่ำ ทำในช่วง 17-20 สัปดาห์ (ใกล้ 5 เดือน) โดยนำน้ำคร่ำมาตรวจหาเซลล์ผิวหนังที่มีการหลุดลอกออกไป ซึ่งเมื่อนำไปเพาะเลี้ยงสามารถย่อยสลายเอาโปรตีนในนิวเครียสเหล่านี้ไปตรวจกาโครโมโซมความผิดปกติของเด็กได้
ข้อควรระวัง ! การตรวจวินิจฉัยมีข้อเสียคือ ค่าใช้จ่ายสูง มีความเสี่ยงต่อการเกิดอันตราย เพราะการเจาะหน้าท้อง ถ้าทำความสะอาดไม่ดี อาจเกิดการติดเชื้อจากเครื่องไม้เครื่องมือ หรือเข็มไปจิ้มโดนตัวเด็กก็ทำให้มีโอกาสแท้งสูง ซึ่งก็ต้องเลือกให้ดีว่าจะคุ้มหรือเปล่า โดยเฉพาะคุณแม่ที่มีลูกยากทั้งหลาย
"ไม่ได้ตรวจ แต่ไม่เสียใจ"
คุณชลันธรณ์ กรัณยโสภณ วัย 42 ปี คุณแม่ของ น้อยฉ๋อยร๋อย-ด.ช.ภวิษ วัย 1 ขวบ ตอนท้องเธอไม่เจาะน้ำคร่ำ เพราะกลัวการแท้ง และเธอก็มีลูกยาก ทั้งมีความตั้งใจว่าถึงลูกจะเป็นอย่างไรก็จะเอาลูกไว้
ตอนนั้นคิดว่าลูกเราคงไม่เป็นอะไรมั้ง แต่ถึงจะรู้ว่าลูกเป็นดาวน์ ยังไงก็จะเอาเขาไว้เลยตัดสินใจไม่ตรวจดีกว่า เพราะถ้ารู้ว่าลูกเป็นเราคงเครียด ลูกเราคงสุขภาพจิตไม่ดีเพราะฉะนั้นตอนท้องเราก็เลยอารมณ์ดี สบายใจ
พอลูกคลอดออกมาเรารู้ว่าเขาเป็นดาวน์ สามีจะปลอบว่าโชคดีนะที่เรารู้ตั้งแต่เขาเกิดจะได้มีเวลาเตรียมความพร้อมให้กับเขา ดีกว่าให้เขาเติบโตไปโดยที่เราไม่รู้ เพราะถึงตอนนั้นเราคงจะทำอะไรได้ไม่มาก ทำให้เราได้สติ และฮึดสู้ บอกได้ค่ะว่าไม่เสียใจเลยที่เราไม่เจาะน้ำคร่ำตรวจในวันนั้น เพราะน้องเลี้ยงง่ายมาก อารมณ์ดี และยิ่งเราเลี้ยงเขามากเท่าไร เราก็ยิ่งรักเขามากขึ้นเท่านั้น
ทำไมลูกถึงดาวน์
ดาวน์ซินโดรมเกิดได้กับคุณแม่ตั้งครรภ์ทุกช่วงอายุ
- คุณแม่ที่มีอายุน้อยกว่า 35 ปี โอกาสเกิดมีเพียง 1 ต่อ 1,000
- อายุ 35 ปีขึ้นไป โอกาสเกิดมีสูงขึ้นคือ 1 ต่อ 350
- อายุ 40 ปีขึ้นไปโอกาสเกิดจะสูงถึง 1 ต่อ 100
สาเหตุมาจาก
1. พันธุกรรม ถ้าคนในครอบครัวเคยเป็น ก็อาจจะถ่ายทอดมาได้ค่ะ
2. มีความผิดปกติของโครโมโซมคู่ที่ 21 เช่น คลาดเคลื่อน แตกหัก หรือหลุด แล้วไปจับผิดที่กัน ซึ่งไม่ใช่ความผิดของใคร เพราะเกิดขึ้นเอง
ปกติไข่ทุกฟองในรังไข่นั้นจะมีโครโมโซมอยู่ครึ่งหนึ่ง เมื่อปฏิสนธิก็จะได้โครโมโซมอีกครึ่งหนึ่งจากพ่อ แต่ที่พบในคุณแม่ที่อายุเยอะนั้น เพราะเมื่อระยะเวลานานขึ้นโอกาสที่โครโมโซม จะกรอบ แตกหัก หลุด เวลาที่ไปจับก็จับผิด เกิดการคลาดเคลื่อนหรือการแบ่งเซลล์ผิดปกติได้
"เลือกตั้งครรภ์ต่อ"
คุณแม่ทำงานวัย 39 ปี ซึ่งกำลังตั้งครรภ์ได้ 8 เดือนท่านนี้ ตั้งใจอย่างแน่วแน่ที่จะเลี้ยงลูก แม้ว่าลูกน้อยที่เกิดมาจะเป็นเด็กดาวน์ก็ตาม
ดิฉันคิดว่าในเมื่อเขาเกิดมาแล้ว เขาคือลูกของเรา เราทำร้ายเขาไม่ได้ ยังไงก็ต้องให้เขาเติบโตต่อไป
คือเราก็พอรู้ว่าต้องเจอกับอะไรบ้าง แม้ตอนนี้ยังไม่รู้ว่าลูกจะออกมาแข็งแรงขนาดไหนมีโรคแมรกซ้อนหรือเปล่า จะช่วยตัวเองได้มั้ย ซึ่งคุณหมอก็แนะนำให้ยุติการตั้งครรภ์แต่เราเป็นแม่เรารับได้อยู่แล้ว สามีก็เหมือนกัน เขาจะบอกเลยว่า ลูกจะเป็นยังไงก็ช่างพ่อก็รักของพ่อ แล้วก็ให้กำลังใจเราเสมอ
ดูแลตัวเอง
ยามท้อง
แน่นอนค่ะว่าถ้าตัดสินใจตั้งครรภ์ต่อไป การดูแลสุขภาพยามท้องก็เป็นเรื่องสำคัญ ซึ่งจะว่าไปแล้วการดูแลนั้นแทบจะไม่ต่างกับคุณแม่ตั้งครรภ์ทั่วๆ ไป นั่นคือ
- หม่นไปพบคุณหมอตามกำหนด
- กินอาหาร พักผ่อน นอนหลับ ออกกำลังกายให้เพียงพอ
- ที่สำคัญคือสุขภาพใจค่ะ คุณแม่หลายคนพอตกอยู่ในสถานการณ์เช่นนี้มักจะเครียดและกังวล ซึ่งไม่เป็นผลดีต่อลูกในท้อง ทางออกคือคุณแม่ควรจะได้มีโอกาสพูดคุยกับนักพันธุศาสตร์ เพื่อช่วยคลี่คลายปัญหาและขอแนวทางในการเลี้ยงดูลูก และพูดคุยกับนักจิตวิทยา เพื่อช่วยบรรเทาความเครียดและวิตกกังวล
พ่อแม่ต้องรับมือกับ
1. ทำใจยอมรับให้ได้ ข้อนี้สำคัญนะคะ เพราะถ้าคุณยอมรับไม่ได้ เด็กจะโตมาแบบหลบๆ ซ่อนๆ พัฒนาการที่ช้าอยู่แล้วของเขาจะยิ่งช้าลงไปอีก
2. โรคแทรกซ้อน เด็กดาวน์นั้นมีโอกาสเกิดโรคแทรกซ้อนได้ค่ะ เช่น โรคหัวใจ และโรคลำไส้อุดตัน ที่สำคัญสมองของเขาพัฒนาเต็มที่เท่ากับเด็ก 8-9 ขวบ และจะหยุดอยู่แค่นี้
3. ลูกต้องมีคนดูแลตลอดชีวิต ถ้าลูกคนแรกเป็นดาวน์ คุณควรมีลูกอีกค่ะ เพื่อช่วยดูแลในวันที่เราไม่อยู่แล้ว
4. ต้องกระตุ้นพัฒนาการของลูกให้เร็วและถูกต้อง เพื่อให้ลูกสามารถดูแลตัวเองได้จะต้องมีค่าใช้จ่ายที่เพิ่มขึ้น คุณแม่บางคนต้องลาออกจากงานเพื่อดูแลลูกโดยเฉพาะต้องหาวิธีผ่อนคลายไม่ให้ตัวเองเครียดนะคะ
5. หากเป็นดาวน์ผู้หญิง ต้องระวังเพราะอาจถูกข่มขืนหรือล่อลวงจนเกิดตั้งครรภ์ได้อีกทั้งในเรื่องของประจำเดือน ถ้าเด็กดูแลตัวเองไม่ได้ก็จะกลายเป็นเรื่องใหญ่เช่นกันค่ะพ่อแม่อาจจะต้องปรึกษาแพทย์เพื่อทำหมันเลย
"ตัดสินใจยุติการตั้งครรภ์"
หลายครอบครัวค่ะที่ยุติการตั้งครรภ์เมื่อรู้ว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรม แม้จะเสียใจ และรักลูปานใดก็ตาม แต่เมื่อพิจารณาความพร้อมของครอบครัว ก็จำต้องตัดสินใจแค่นั้นค่ะ
เรามีลูกชายแล้ว 2 คน ใจอยากได้ลูกสาวมากพอดีว่าท้องนี้เป็นลูกสาว และเป็นลูกแฝดด้วย หมอบอกให้เจาะน้ำคร่ำตรวจ เราบอกหมอว่าไม่อยากเจาะ แต่หมอบอกว่าเด็กแฝด มีความเสี่ยงสูง เราก็เลยยอมเจาะ
ผลคือลูกเป็นดาวน์ แถมอยู่ในไข่ใบเดียวกัน หมายความว่าจะเป็นดาวน์แฝดที่เหมือนกันทุกอย่าง และโอการอดของลูกมีแค่ 50-50 เท่านั้น เพราะถ้าลูกตัวใหญ่ขึ้นมีโอกาสที่สายสะดือจะพันคอได้สูง เราคิดว่าคงไม่สามารถดูแลเขาได้นานอย่างที่เราต้องการ เพราะตอนนี้เราอายุเยอะ จะมีเวลาดูแลเขาเท่าไร ฉะนั้นจึงตัดสินใจยุติการตั้งครรภ์
เรื่องการยุติการตั้งครรภ์นั้น สามารถทำได้โดยอาศัย ข้อบังคับของแพทย์สภา แห่งประมวลกฎหมายอาญา มาตรา 305 พศ. 2548 ถ้าการตั้งครรภ์นั้นส่งผลกระทบกระเทือนถึงจิตใจคุณแม่จนเกิดความเครียดอย่างรุนแรง เกิดปัญหาสุขภาพจิต โดยต้องได้รับการตรวจวินิจฉัยและการปรึกษาทางพันธุศาสตร์จากแพทย์ ซึ่งยืนยันรับรองว่าลูกมีความเสี่ยงสูงที่จะเป็นโรคหรือมีโรคทางพันธุกรรมอย่างรุนแรง
หากเรื่องราวนี้เกิดขึ้นกับคุณ และไม่ว่าคุณจะตัดสินใจอย่างไร ไม่ใช่เรื่องผิดเรื่องถูกค่ะเพราะที่สุดของการตัดสินใจนั้น ย่อมมาจากเหตุผลและความพร้อมของครอบครัวแต่ละครอบครัว ซึ่งรักลูกขอเป็นกำลังใจให้ทุกการตัดสินใจค่ะ
ศัลยกรรมเด็กดาวน์
เด็กที่เป็นดาวน์ศินโดรมนั้นจะมีศรีษะค่อนข้างเล็ก แบน ตาเฉียงขึ้น ดั้งจมูกแบน ปากเล็ก ลิ้นมักยื่นออกมา ตัวค่อนข้างเตี้ยมือสั้น มักมีโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด หรือโรคลำไส้อุดตันตั้งแต่แรกเกิด มีพัฒนาการช้าและปัญญาอ่อนร่วมด้วย
การศัลยกรรมใบหน้าสามารรถทำได้ แต่ต้องตัดสินใจดีๆ เพราะการผ่าตัดศัลยกรรมจะทำให้ใบหน้าปกติเหมือนคนทั่วไป แต่พฤติกรรมและความคิดนั้นยังเป็นเด็ก เมื่อไปอยู่ในสังและทำอะไรผิดกาลเทศะอาจถูกต่อว่าเพราะความไม่เข้าใจได้ อีกอย่างเด็กดาวน์เขามีความสุขโดยลักษณะของเขาไมได้คิดถึงเรื่องหน้าตาตัวเอง และพอใจในแบบที่เขาเป็น ถ้าทำศัลกรรมก็อาจทำให้เขาเจ็บตัวโดยที่เขาเองก็ไม่ได้ต้องการเลยแม้แต่น้อย.
(update 20 ตุลาคม 2007)
[ ที่มา..
นิตยสารรักลูก ปีที่ 25 ฉบับที่ 296 กันยายน 2550 ]
|
