ปัจจุบันมีแนวโน้มจะพบเด็กที่พิการตั้งแต่อยู่ในครรภ์ เช่น ปัญญาอ่อน ออทิสติก กว่า 10% ที่เป็นเด็กออทิสติกโดยไม่ทราบสาเหตุ ซึ่งจะเกิดกับครอบครัวทั้งระดับสูงและระดับล่าง กอปรกับสภาพแวดล้อม พฤติกรรมการเลี้ยงลูกหลังคลอดก็เสี่ยงให้เด็กพิการมากขึ้น เพราะสภาพแวดล้อม มลพิษ สารเคมี และการเกิดอุบัติเหตุ
สหรัฐอเมริกามีกฎหมายเพื่อคุ้มครองสิทธิของเด็กกลุ่มที่มีปัญหาความบกพร่องด้านการเรียนรู้ จากเดิมที่เคยพบเด็กกลุ่มนี้ประมาณ 5% แต่หลังจากที่มีกฎหมายฉบับนี้ เด็กมีพัฒนาการที่ดีขึ้นจนสามารถประกอบอาชีพได้ถึง 2 เท่าส่วนผลในระยะยาวรัฐยังสามารถลดค่าใช้จ่ายในการดูแลเด็กกลุ่มนี้ลงไปได้มาก
สหรัฐอเมริกาจัดตั้ง Re-Habitation เพื่อฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการมี Group Home เพื่อสร้างสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยให้กับกลุ่มคนออทิสติก
จากสถิติของประเทศสหรัฐอเมริกาพบกลุ่มแอลดี ระหว่างปี 1977-1979 และ 1992-1993 มีสถิติเพิ่มขึ้นถึง 98.7%
ประชากรไทยที่ประสบปัญหาความพิการด้านออทิสติก มีความบกพร่องทางการเรียนรู้และสมาธิสั้น พบว่ามีประมาณ 11-12 ล้านคน โดยแบ่งเป็นกลุ่มคนออทิสติกประมาณ 372,000 คน คิดเป็น 0.6% หรือประมาณ 6 คนต่อประชากร 1,000 คน มีความบกพร่องทางการเรียนรู้ 10,500,000 คน คิดเป็น 17% และสมาธิสั้น 1,400,000 คน คิดเป็น 2.37%
พระราชบัญญัติการศึกษา มาตรา 10 กล่าวไว้ว่า การจัดการศึกษาสำหรับบุคคลซึ่งความบกพร่องทางร่างกาย จิตใจ สติปัญญา อารมณ์ สังคม การสื่อสาร และการเรียนรู้ หรือมีร่างกายพิการ ต้องจัดให้บุคคลดังกล่าวมีสิทธิ และโอกาสได้รับการศึกษาขั้นพื้นฐานเป็นพิเศษ
"หากจะประสบความสำเร็จได้ พ่อแม่ต้องเป็นหลักในการพัฒนาลูก อย่าพึ่งโรงเรียนฝ่ายเดียว"
มองกลับมาที่บ้านเราแนวโน้มสถานการณ์ยังคงเป็นแบบค่อยเป็นค่อยไป หลายโครงการที่เห็นเป็นรูปธรรม ณ ปัจจุบันต้องใช้ระยะเวลายาวนาน จนกว่าจะเห็นเป็นรูปร่าง การทำงานแบบที่เป็นไปอย่างกระท่อนกระแท่น และขาดการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องส่งผลให้คนทำงานมีใจอ่อนแรงลง Modern Mom เล็งเห็นความสำคัญของเรื่องนี้ ขำทำหน้าที่เป็นกระบอกเสียงให้คนกลุ่มนี้เพื่อที่คนออทิสติกจะมีพื้นที่ยืนอยู่ในสังคมได้เฉกเช่นพลเมืองทุกคนค่ะ
ท่านแรก ดร.วรนาท รักสกุลไทย นักวิชาการด้านการศึกษาที่คลุกคลีกับแวดวงการศึกษาระดับปฐมวัย ได้สะท้อนมุมมองด้านการศึกษาเด็กออทิสติกและเด็กที่มีความต้องการพิเศษไว้อย่างน่าฟังว่า
สถานการณ์ขับเคลื่อนเรื่องออทิสติกดูเหมือนจะเงียบไป
ถ้าจะบอกว่าสถานการณ์เงียบ ก็ดูจะไม่เป็นแบบนั้นเสียทีเดียวที่ดูว่าเงียบอาจเป็นเพราะพ่อแม่ ครู และนักวิชาการ มทีองค์ความรู้กับเรื่องนี้มากขึ้นจึงดูไม่เป็นเรื่องใหม่ ปัจจุบันเห็นมูลนิธิหรือองค์กรเอกชนหลายแห่ง มีความพยายามที่จะผลักดันให้หลายโครงการเกิดขึ้นนะคะ ด้านงานวิชาการเองก็มีการเปิดสอนหลักสูตรเด็กพิเศษจนถึงระดับปริญญาเอกแล้ว แต่ที่ยังดูเงียบอาจเป็นเพราะการขาดกลไกบางอย่างที่เข้าไปขับเคลื่อนและประสานงานให้ระบบเกิดขึ้นมา องค์กรของรัฐและเอกชนยังไม่สามารถประสานงานกันได้เท่าที่ควร เมื่อเป็นแบบนี้จึงกลายเป้นว่าต่างฝ่ายต่างทำหน้าที่ของตัวเอง และส่วนหนึ่งเกิดจากการใช้งบประมาณที่สูง แต่ขณะนี้ทุกฝ่ายกำลังทำหน้าที่ของตัวเองให้ดีที่สุดอยู่ค่ะ
ที่ชัดเจนเห็นจะเป็นระบบการเรียนร่วมในระดับอนุบาล
การศึกษาสำหรับเด็กพิเศษจะเป็นหลักสูตรการเรียนร่วมโดยมีแผน IEP (Individual Educational Program) ซึ่งเป็นแผนพัฒนาเฉพาะสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ โดยการทำงานจะเป็นแบบสหวิชาชีพ ร่วมกันทั้งแพทย์และครู ซึ่งพ่อแม่เองเป็นส่วนสำคัญในการทำหน้าที่ ไม่ควรผลักภาระให้เป็นหน้าที่ของฝ่ายใดฝ่ายหนึ่งหรือครูเพียงอย่างเดียว ต้องหมั่นติดตามผลการเรียนของลูกโดยดูจากแผน IEP ที่ครูกำหนดว่าเหมาะสมกับลูกหรือไม่อย่างไร อย่าเพียงแต่เซ็นชื่อเพียงอย่างเดียว ต้องรับฟังความคิดเห็นซึ่งกันและกันด้วยจึงจะสามารถช่วยเหลือเด็กได้อย่างแท้จริง
ถึงอย่างไรพ่อแม่ก็ยังเป็นหลักในการพัฒนาลูกนะคะ เพราะเมื่อลูกเรียนในระดับที่สูงขึ้นพ่อแม่ต้องเข้ามาช่วยลูกเรียน ด้วยเนื้อหาการเรียนที่มีมากขึ้น ขออย่ามองว่าเงินซื้อการเรียนให้ลูกได้ เพราะเด็กจะไม่ได้รับประโยชน์อย่างแท้จริง นอกเหนือจากการเรียนแล้วอย่าลืมที่จะพัฒนา EQ และจริยธรรมพื้นฐานให้ลูกด้วย
เด็กออทิสติกหลังระบบการเรียนร่วมจะเป็นอย่างไร
สิ่งที่เกิดขึ้นตอนนี้คือ เราเตรียมเด็กมาอย่างดีตั้งแต่ชั้นอนุบาล ประถม มัธยม มหาวิทยาลัย แต่เมื่อเด็กจบการเรียนในหลักสูตร เขากลับไม่มีพื้นที่ทางสังคม ไม่มีงานให้ทำ ส่วนใหญ่พ่อแม่จึงให้ลูกอยู่ที่บ้านเพราะสภาพแวดล้อมปลอดภัยกว่า แต่หากสังคมเปิดพื้นที่ให้เด็กได้ทำงานในสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัย ก็จะเป็นประโยชน์กับเด็กเพราะการทำงานจะช่วยให้เขารู้ตัวเองมีค่า รักตัวเองและไม่คิดที่จะทำร้ายตัวเอง หรือเราอาจจะสร้างเป็น Group Home เหมือนต่างประเทศ เพื่อเป็นสถานที่ที่เขาจะได้ฝึกการใช้ชีวิตเพื่อเข้าสังคมและดูแลตัวเองได้ ซึ่งรูปแบบนี้มีมูลนิธิแสงสว่างพยายามมาหลายปีแล้วค่ะแต่ยังไปไม่สุดทาง เพราะต้องใช้งบประมาณในการดูแลสูงมาก
ถ้าอย่างนั้นพ่อแม่เองต้องช่วยเหลือและเตรียมลูกเข้าสังคมด้วยตัวเอง
พ่อแม่ต้องพาลูกเข้าสังคม ฝึกให้ลูกอยู่ร่วมกับผู้อื่นได้ อย่าเก็บลูกไว้ที่บ้านเพราะพ่อแม่อาย ไม่เป็นผลดีต่อเด็กค่ะ ควรสอนให้เด็กรู้จักดูแลตัวเอง โดยเฉพาะเด็กผู้หญิงที่รายละเอียดเรื่องร่างกายมีมากรวมไปถึงสอนให้เด็กอยู่ในสังคมได้อย่างปลอดภัย เช่น เมื่อลูกมาโรงเรียนแล้วถูกล้อเลียน อย่าเพิ่งโทษว่าโรงเรียนจัดสภาพแวดล้อมไม่ดี เพราะเราไม่สามารถห้ามคนอื่นได้ แต่ที่ต้องทำคือสอนให้ลูกเข้มแข็ง แล้วควรสอนให้ลูกรู้จักระวังคนแปลกหน้า และอยู่ห่างคนที่คอยแกล้งหรือทำร้าย แต่ก็ต้องบอกด้วยว่าทุกคนไม่ได้น่ากลัว ครูและเพื่อนที่เรียนในห้องเป็นเพื่อนกัน อีกอย่างคือการสร้างบัดดี้ ถึงจะทำที่โรงเรียนก็ต้องเริ่มที่ครอบครัวก่อนค่ะ พี่กับน้องต้องยอมรับกันเข้าใจและช่วยเหลือดูแลกันและกันได้ เหล่านี้ถือเป็นการเตรียมความพร้อมเบื้องต้นให้ลูก เพื่อที่เขาสามารถอยู่ในสังคมได้
เมื่อทราบว่าลูกป่วยก็ทำใจยาก จะเริ่มต้นตั้งหลักอย่างไรดี
เริ่มต้นที่พ่อแม่ต้องยอมรับว่าลูกเป็นก่อนเลยค่ะ รีบตั้งหลักอย่าจมกับความเศร้า เพราะยิ่งช้าก็สูญเสียเวลาไปทุกนาที คนในครอบครัวต้องให้กำลังใจแทนการกล่าวโทษกัน แล้วรีบพบคุณหมอเพื่อเช็กพัฒนาการลูก จากนั้นจะได้วางแผนรูปแบบการกระตุ้นพัฒนาการที่ถูกต้องให้ลูก แล้วหาข้อมูลเพิ่มเติมจากหนังสือเว็บไซต์ หรือศูนย์ต่างๆ ที่พร้อมให้ความช่วยเหลือ คุณพ่อคุณแม่ต้องดูแลลูกอย่างใกล้ชิด อย่าละเลย ต้องหมั่นเช็กพัฒนาการเป็นประจำ อาจจะเริ่มจากการตั้งเป้าหมายในการพัฒนา เช่น หากลูกมีพัฒนาการด้านภาษาช้าไป 6 เดือน ดังนั้นอีก 6 เดือนต่อจากนี้คุณแม่อาจจะตั้งเป้าให้พัฒนาการทางภาษาช้าลงเหลือเพียงแค่ 3 เดือน หลายครอบครัวทำได้ดีค่ะ อาจจะทำเป็นตารางพัฒนาการลูก พาไปฝึกพูดกับหมอเป็นประจำ หมั่นกระตุ้นพัฒนาการลูกด้วยตัวเอง เช่น เล่นกับลูกเป็นการกระตุ้นพัฒนาการอย่างหนึ่งนะคะแล้วคุณพ่อคุณแม่อย่าลืมที่จะหมั่นหาความสุขให้ตัวเองด้วย เพื่อจะได้ไม่เครียดเกินไป อาจจะชวนพ่อแม่ด้วยกันเองไปช้อปปิ้งออกกำลังกาย หลังส่งลูกเข้าโรงเรียน เพื่อสร้างเป็นเครือข่ายในการแลกเปลี่ยนความรู้ซึ่งกันและกันค่ะ
แนวโน้มระบบการเรียนสำหรับกลุ่มเด็กพิเศษจะเป็นอย่างไร
หากมีองค์ความรู้เพื่อช่วยเหลือเด็กแบบไม่ต้องซับซ้อนมากสามารถนำไปใช้ได้ผลจริงก็จะดีต่อเด็ก แต่หากจะได้เริ่มต้นที่บุคลากรต้องเรียนให้จบปริญญาโท ทางด้านการศึกษาพิเศษ อาจจะช้าเกินไปที่จะรอให้ถึงจุดนั้น ขณะเดียวกันระบบเรื่องการประเมินคุณภาพการศึกษาระดับประถมศึกษาปัจจุบัน ถูกประกันคุณภาพจากการประเมินภายนอก ซึ่งยังขาดเกณฑ์การวัดผลสำหรับเด็กพิเศษซึ่งส่งผลกระทบโรงเรียนด้วย เรียกว่าระบบยังไม่เอื้อและไม่ประสานกันเท่าที่ควร ต้องรอดูว่าสถานการณ์จะเป็นอย่างไรต่อไป ทางที่ดีควรต้องเตรียมพร้อมลูกเราให้สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ค่ะ
"เรี่ยวแรงที่สำคัญในการผลักดันต่อไปนั้น เครือข่ายพ่อแม่ต้องเข้มแข็ง เพื่อช่วยกันกระตุ้นให้มีการเคลื่อนไหวของสถานการณ์แบบไม่หยุดยั้ง"
อาจารย์ชูศักดิ์ จันทยานนท์ ประธานมูลนิธิออทิสติกไทยนายกสมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิสซึ่ม เป็นอีกท่านหนึ่งค่ะที่เป็นกำลังหลักในการผลักดันให้เกิดโครงการสำหรับเด็กออทิสติกขึ้นมุมมองทัศนะของจารย์ชูศักดิ์ต่อสถานการณ์เด็กออทิสติกบอกว่า
ภาพรวมของสถานการณ์ของเด็กออทิสติก ณ ปัจจุบัน
ทิศทางด้านการเรียนของเด็กออทิสติกปัจจุบันพัฒนาขึ้นมาประมาณ 30-40% แล้ว แต่ยังไม่เต็มที่ ซึ่งปัญหาเกิดขึ้นจากการบริหารจัดการที่ยังขาดนโยบายและงบประมาณ ส่วนคนที่มาทำงานใจเต็มร้อยทุกคนครับ ตอนนี้มีแนวโน้มที่ดี คือรัฐบาลมีแผนเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการแห่งชาติ ปี 2550-2554 โดยภาพรวมจะมุ่งสร้างเสริมเจตคติที่ดีกับคนพิการ กับครอบครัว ชุมชน และพัฒนาบุคลากร ซึ่งรวมถึงพ่อแม่ด้วย
กับด้านวัตถุดิบและงบประมาณสำหรับคนพิการยังมีอยู่น้อยมากครับเมื่อเทียบกับจำนวนประชากรของประเทศ ยกตัวอย่างเช่น งบประมาณด้านการศึกษา หากมีการจัดสรรงบประมาณลงมาประมาณ 3-4 แสนล้านบาท งบประมาณในส่วนที่เด็กออทิสติกจะได้รับมีไม่ถึง 50 ล้าน ซึ่งถือว่าน้อยมากกับการทำงานต่อไป แต่ในบางประเทศ เช่น อเมริกาจะให้ความสำคัญกับคนพิการ เช่น ให้เงิน 1% จากงบประมาณทั้งหมด แต่บ้านเราให้ 1 สตางค์ จากเงินงบประมาณ คิดง่ายๆ คือเงิน 100 บาท ให้คนพิการหนึ่งบาท แต่บ้านเรา 100 บาทให้คนพิการ 1 สตางค์ จากเงินงบประมาณที่มีจำกัด การทำงานก็ยังอยู่ในวงจำกัดด้วย
แต่พูดถึงก็เห็นการเคลื่อนไหวจากผู้ปกครองที่รวมตัวกันเหนียวแน่นขึ้นนะครับ เช่น ที่ลำปางกำลังจะจัดตั้งเป็นศูนย์ออทิสติกและที่ขอนแก่นมีโครงการบ้านพิทักษ์สิทธิ ถือเป็นแนวโน้มที่ดี แล้วมีมูลนิธิก็พร้อมที่จะช่วยเหลือและสนับสนุนครับ ด้านการศึกษาขณะนี้เด็กออทิสติกก็สามารถเรียนในมหาวิทยาลัยได้ โดยเรามีศูนย์ Autistic Support Service ที่มหาวิทยาลัยราชภัฏสวนดุสิต เพื่อช่วยเหลือให้เด็กสามารถเรียนจบ เป็นความร่วมมือกันระหว่างคณะกรรมการอุดมศึกษา (ศกอ.) โดยได้รับเงินช่วยเหลือทั้งจากภาคเอกชนและเงินสมทบจากกองทุนฟื้นฟูคนพิการและ ศกอ.ภาพรวมตอนนี้จะเห็นว่าเราทำงานกันเหมือนจิ๊กซอว์ที่ส่วนไหนพร้อมก็ทำงานไปก่อน
ทิศทางของเด็กออทิสติกจะเป็นอย่างไรในอนาคต
ผมมองว่าหากจะให้เกิดทิศทางที่ดี พ่อแม่ต้องเข้ามามีส่วนร่วมในการผลักดันให้เกิดเป็นรัฐธรรมนูญ เกิดเป็นกฎหมายและงบประมาณ ซึ่งสิ่งเหล่านี้ต้องเริ่มที่พ่อแม่เป็นหลักนะครับ ผมเชื่อว่าพ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กออทิสติกถ้ายังไม่ตายสามารถดูแลลูกได้เอง แต่หลังจากนั้นใครจะดูแลลูก ดังนั้นพ่อแม่ต้องฝึกให้เขาพึ่งตัวเองให้ได้มากที่สุดเพื่อให้เด็กได้ใช้ชีวิตอย่างเป็นอิสระเสรีในสังคม Independent Living Skills ซึ่งนอกจากการเรียนในมหาวิทยาลัยที่เด็กออทิสติกบางกลุ่มไม่มีศักยภาพที่จะเรียนได้แล้ว ผมจึงเน้นไปที่การศึกษาทางเลือกครับ ที่มุ่งสร้างวิชาชีพเพื่อพัฒนาทักษะให้เด็กด้วย เช่น มูลนิธิสอนให้เด็กทำคุกกี้ ทำบาติก ปลูกผักไฮโดรฯ ซึ่งวิชาชีพเหล่านี้ เมื่อสังคมเปิดโอกาสให้ เขาจะสามารถเลี้ยงชีพอยู่ได้ด้วยตัวเองครับ
จริงๆ แล้วรัฐต้องให้ความสนใจในระยะเริ่มแรกเลยครับ โดยอาจจะเน้น 3 ส่วนด้วยกันคือ
1. ให้ความรู้ในการคัดกรองสำหรับเด็กเล็ก ปัจจุบันถือว่าดีขึ้นมาก เพราะกรมสุขภาพจิตและมหาวิทยาลัยเกษตรศาสตร์ ทำเครื่องมือคัดกรองสำหรับเด็กเล็กตามสโลแกนที่จำได้ง่ายว่า ไม่สบตา ไม่พาที ไม่ชี้นิ้ว แต่ก็ยังไม่กระจายไปยังชุมชนต่างจังหวัด ซึ่งหากผู้ปกครองมีความรู้ ก็จะสามารถกระตุ้นพัฒนาการลูกได้เร็ว
2. จัดอบรมพ่อแม่เพื่อเพิ่มองค์ความรู้ด้านเด็กออทิสติกและจัดสื่อพื้นฐานเพื่อพัฒนาเด็ก ไม่จำเป็นต้องเป็นสื่อแพง เช่น บัตรภาพ บัตรคำ หรือของเล่นเสริมพัฒนาการอาจจะให้ยืม หรืออยู่ในห้องสมุดประชาชนเพื่อให้ประชาชนทุกระดับเข้าถึง
3. ด้านเศรษฐกิจ มีหลายครอบครัวที่พ่อหรือแม่ต้องออกจากงานเพื่อมาดูแลลูก ซึ่งอาจจะกลายเป็นปัญหาครอบครัวได้ ซึ่งควรมีหน่วยงานดูแลสวัสดิการหรือสิทธิต่างๆ เหล่านี้ด้วย
ผมอยากให้พ่อแม่มองว่าลูกเป็นคนหนึ่งที่มีชีวิตจิตใจและศักยภาพครับ มีหน้าที่ต้องค้นหาศักยภาพของลูกให้เจอ ต้องตั้งมั่นสติ แล้วจะประสบความสำเร็จครับ
จริงอยู่ การเตรียมลูกให้พร้อมนั้นเป็นหน้าที่สำคัญของพ่อแม่ค่ะในขณะเดียวกันคนในสังคมก็มีหน้าที่สำคัญที่จะช่วยเปิดพื้นที่และเปิดโอกาสให้ทุกคนได้มีสิทธิเสรีภาพอย่างเท่าเทียมกันค่ะ.
(update 12 มิถุนายน 2007)
[ ที่มา..
นิตยสารดวงใจพ่อแม่ Vol.12 No. 138 April 2007]
|
