ปัญหาจริยธรรมของรหัสพันธุกรรมมนุษย์

ไม่นานหลังจากที่โลกตื่นเต้นไปกับข่าวความสำเร็จในการถอดรหัสพันธุกรรม จนได้แผนที่แสดงพิมพ์เขียวของมนุษย์เป็นครั้งแรกในประวัติศาสตร์มนุษยชาติ ก็ปรากฏซึ่งฐานข้อมูลนับหมื่นหน่วยของพันธุกรรมในร่างกายเราที่เรียกกันว่า "จีโนม" (genome) ซึ่งนักวิทยาศาสตร์เชื่อว่าจะปฏิวัติรูปแบบการให้บริการทางการแพทย์ในทศวรรษนี้ไป ฐานข้อมูลดังกล่าวได้เปิดประตูสู่ความเป็นไปได้ที่จะตกแต่งเรียงร้อยวิธีการรักษาโรคของคนไข้ แต่ละคนอย่างจำเพาะเจาะจงตามลักษณะของพันธุกรรม

แต่ละคนที่มีเอกลักษณ์ ไม่ใช่ว่าจะใช้วิธีเดียวรักษาโรคของทุกคนอย่างที่ผ่านมา การใช้พันธุกรรมบำบัดเพื่อรักษาให้หายขาด หรือกำจัดความผิดปกติทางพันธุกรรมมีความเป็นไปได้ นอกจากนี้ยังพูดกันถึงขนาดจะสร้างเด็กทารกตามสั่งได้ ที่เรียกกันว่า designer babies ท่ามกลางความดีอกดีใจในข่าวใหญ่ที่น่าตื่นเต้นนี้ ก็เริ่มมีความกังวลเกี่ยวกับการใช้ประโยชน์เชิงพาณิชย์ ของงานวิจัยเกี่ยวกับพันธุกรรม ตลอดจนปัญหาขัดแย้งทางจริยธรรม กฎหมาย และสังคมที่กำลังจะตามมา ตัวอย่างคำถามสำคัญ

นักการเมืองและผู้กำหนดนโยบายทางการแพทย์จะต้องเรียนรู้และทำความเข้าใจให้มาก เกี่ยวกับวิทยาศาสตร์การวิจัยด้านพันธุกรรม

เมื่อเดือนกันยายน ปี 2542 หนุ่มวัยรุ่น 18 ปี ชื่อ เจสซี เจลซิงเกอร์เสียชีวิตจากการทดลองใช้พันธุกรรมบำบัด เพื่อรักษาโรคตับเนื่องจากความผิดปกติทางพันธุกรรมของเขา (OTC deficiency) พ่อของเขาชี้แจงต่อกรรมาธิการวุฒิสภา ว่านักวิจัยผู้เกี่ยวข้อง ไม่รับผิดชอบและไม่ชี้แจงความเสี่ยงที่มีอยู่ในการทดลองการรักษาด้วยวิธีใหม่นี้ เขากล่าวหาว่านักวิจัยมัวแต่คิดถึงผลประโยชน์ในรูปเงินทองและชื่อเสียง

ในการหยั่งเสียงชาวอเมริกันหลังปรากฏข่าวใหญ่นี้ สำนักข่าวซีเอ็นเอ็น-ไทม์ แมกกาซีน รายงานว่า 46% ของผู้ตอบคาดว่าจะมีอันตรายจากผลการวิจัยนี้ ในขณะที่ 40% บอกว่าจะได้ประโยชน์ ร้อยละ 41 บอกว่าเป็นเรื่องไม่ต้องด้วยศีลธรรม แต่ร้อยละ 61 กลับบอกว่าตัวเขาก็อยากรู้เหมือนกันว่า ตนเองเสี่ยงต่อการเป็นโรคทางพันธุกรรมหรือไม่ ในขณะที่อีก 36% บอกว่าไม่อยากรู้ ร้อยละ 67 บอกว่า หมอควรจะทราบข้อมูลเกี่ยวกับพันธุกรรมคนไข้ ร้อยละ 20 บอกว่าบริษัทประกันสุขภาพน่าจะรู้ และ 14% บอกว่าถ้ารัฐบาลอยากรู้ก็ให้รู้ได้ อย่างไรก็ตามนายอาร์เธอร์ แคบแปลน ผู้อำนวยการศูนย์ชีวจริยศาสตร์ แห่งมหาวิทยาลัยเพ็นซิลเวเนีย บอกว่าการให้ข้อมูลทางพันธุกรรมแก่บริษัทประกันสุขภาพ และนายจ้างน่าจะให้ผลกระทบในทางลบ ถ้าหากว่าคนๆ นั้นมีความเสี่ยงต่อการเกิดโรค เช่นนายจ้างอาจใช้เป็นข้ออ้างที่จะเลิกจ้าง บริษัทประกันชีวิตอาจใช้ข้อมูลมาปฏิเสธการขายประกันชีวิต ให้ผู้ที่มีความเสี่ยงสูง

นายอาร์เธอร์ กล่าวต่อไปว่าสิ่งที่เราต้องมีคือ กฎหมายนานาชาติคุ้มครองสิทธิในการรักษาความลับทางพันธุกรรม ประเด็นที่อาจเป็นปัญหาต่อไปคือ สิทธิในการจดทะเบียนลิขสิทธิ์จีโนมของมนุษย์ ซึ่งสามารถนำไปพัฒนายารักษาโรคหรือพันธุกรรมบำบัด นักวิทยาศาสตร์จากประเทศพัฒนาแล้ว ก็จะเที่ยวเก็บตัวอย่างพันธุกรรมจากทุกมุมโลกรวมทั้งประเทศไทย เพื่อสร้างแผนที่พันธุกรรมจำเพาะ ของแต่ละเผ่าพันธุ์

ตัวอย่างมีแล้วคือ ชาวอเมริกันชื่อนายจอห์นมัวร์ ซึ่งมีม้ามที่แปลกกว่าใครตรงที่สามารถผลิตโปรตีน ที่ช่วยสร้างภูมิต้านทานต่อมะเร็งในผู้ป่วยรายอื่นได้ ตัวนายมัวร์เองเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวซึ่งระหว่างการรักษา หมอได้นำชิ้นเนื้อจากม้ามของเขาไปวิจัยโดยไม่บอกกล่าว พอเจอโปรตีนพิเศษที่ว่าหมอก็นำไปจดทะเบียนลิขสิทธิ์ เป็นของตัวเองทันที เรียกว่าผูกขาดการค้นพบนี้ไปสร้างผลประโยชน์ส่วนตน พอนายมัวร์ฟ้องศาลกับแพ้คดี ซึ่งสร้างความคลางแคลงใจแก่วงการวิทยาศาสตร์มาก

เดือนพฤษภาคม ปีค.ศ.1989 นักวิจัยจากสถาบันสุขภาพอเมริกัน (NIH) เดินทางไปประเทศปาปัวนิวกีนี เพื่อเก็บตัวอย่างเลือดจากคนพื้นเมืองเผ่า ฮากาฮิ (hagahi) 24 คน แล้วต่อมาพบว่าเจ้าของเลือด 24 ไม่มีสิทธิในเลือดของตนเลย เพราะนักวิจัยไปจดทะเบียนเป็นของตนเองเสียก่อน ปรากฏว่า เลือดของคนเผ่าดังกล่าวมีพันธุกรรมที่สามารถนำมาช่วยในการรักษามะเร็งเม็ดเลือดขาว และโรคประสาทเสื่อมเรื้อรังบางโรคได้

ประเทศไทยยังไม่มีกฎหมายคุ้มครองจีโนมของมนุษย์ ในขณะที่เนื้อเยื่อของคนไทย ได้ตกไปอยู่ในมือของชาวต่างประเทศแล้ว อะไรจะเกิดขึ้นคงเดาได้ไม่ยาก